罕病代表楊玉欣(右三)被提名為不分區(qū)“立委”(導(dǎo)報記者 劉強 攝)

　　海峽導(dǎo)報8月25日訊　最近,，“冰桶挑戰(zhàn)”成為兩岸最具人氣的慈善話題。借著政商明星競相參與的輿論熱潮,，“漸凍人”這種罕見病(臺灣稱為罕病)首次在大陸引發(fā)高度關(guān)注,。但在臺灣,，類似“冰桶挑戰(zhàn)”這種關(guān)懷罕病的慈善活動早已不鮮見,。臺灣不僅有著相對完善的罕病醫(yī)療環(huán)境,，關(guān)懷、救助罕病患者的社團機構(gòu)與社會氛圍也很成熟,。正在參選臺北市長的連勝文與夫人蔡依珊就是臺灣罕病基金會的公益大使,，連勝文本人也是臺灣最早接受“冰桶挑戰(zhàn)”的公眾人物之一。在全社會對罕病關(guān)懷的高度認(rèn)知下,，臺灣的罕病群體在“立法院”甚至還有自己的代言人,。

　　制度保障先行臺2000年已為罕病立法

　　所謂罕病,，指的是盛行率低的少見疾病，“漸凍人”就是其中一種,。臺當(dāng)局很早開始就很重視對罕病人群的關(guān)懷,，進行罕病防治立法就是最強有力的一項舉措。2000年8月,，臺灣的“罕見疾病防治及藥物法”正式生效。這項法規(guī)的立法目的很明確,，就是為了“協(xié)助病人取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營養(yǎng)食品”,。出于鼓勵罕病藥物的研發(fā),、推動罕病醫(yī)療發(fā)展的初衷,，臺當(dāng)局還設(shè)立了“罕見疾病及藥物審議委員會”，由醫(yī)療學(xué)者專家,、社會公正人士及官方機關(guān)代表一起來審查用于罕病治療的藥物,，并制訂嚴(yán)格的罕病藥物查驗登記申請程序。對于引進,、制造及研發(fā)罕病藥物的機構(gòu),，臺當(dāng)局還有獎勵和減稅措施。

　　在立法規(guī)范之下,，臺灣的罕病醫(yī)療水平發(fā)展迅速,。目前，臺當(dāng)局正式公告了70多項罕病藥物,，核發(fā)了30多張罕病藥物許可證,，還設(shè)置了罕病藥物物流中心,。事實上，臺灣罕病醫(yī)療的發(fā)展不僅是島內(nèi)罕病人群的福音,，也讓大陸罕病患者蒙受其利,。據(jù)臺灣媒體報道，2011年,，大陸山東一位2歲幼童罹患罕見的先天性遺傳高血氨癥,，家長求醫(yī)無門之后跨海求助臺大醫(yī)院，歷時兩年終于有效控制了孩子的病情,。2012年,，又有一位罹患罕見器官軟化癥的大陸幼童在兩岸媒體的牽線幫助之下，一度希望赴臺灣榮總醫(yī)院就醫(yī),。后因兩岸醫(yī)療專機包機費用昂貴,，選擇赴北京動手術(shù)。

　　除了專注于罕病醫(yī)療環(huán)境的提升,，臺灣的醫(yī)療保障體系也將罕病患者列為優(yōu)先保障的群體,。譬如臺灣每年的公費季節(jié)流感疫苗，施打?qū)ο蟪死先思坝淄?，也包括罕病患者?/p>

　　罕病群體勇敢發(fā)聲娛樂明星樂于代言

　　對于罕病患者來說,，醫(yī)療環(huán)境固然重要，但全社會共同關(guān)懷的氛圍,，對他們更有幫助,。除了當(dāng)局立法保障罕病患者的醫(yī)療權(quán)利之外，臺灣也有不少專業(yè)的社會團體,，以關(guān)懷罕病群體為己任,。1999年，臺灣兩位罕病患兒的媽媽發(fā)起成立了“罕見疾病基金會”,，這個基金會不僅募集善款用于罕病關(guān)懷,，也開辦醫(yī)療照護全方位家庭支持課程、舉行罕病病友聯(lián)誼活動,。

　　對強調(diào)政治參與的臺灣社會來說,，“罕病主播”楊玉欣得到國民黨提名擔(dān)任“不分區(qū)立委”，絕對是罕病權(quán)益促進的“大事件”,。19歲就罹患“三好式遠端肌肉無力癥”的楊玉欣意志堅強，常年致力于弱勢病患權(quán)益促進,。2011年,，楊玉欣不負眾望進入“立法院”，成為臺灣罕病患者的代言人,。

　　罕病群體努力為自己發(fā)聲,，臺灣演藝圈也相當(dāng)愿意幫忙,。臺灣罕病基金會正在進行中的“揪有愛心”捐助電子發(fā)票捐助罕病活動，就請到了名模隋棠擔(dān)任活動大使,。而在最近流行的“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)潮中,，臺灣演藝圈眾人也收到了來自各方的挑戰(zhàn)，很多明星在冰水灌頂之外,，選擇捐款給罕病團體。

　　(海峽導(dǎo)報記者 燕子)